A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência da Câmara dos Deputados aprovou nesta terça (29), o Projeto de Lei nº 1203/2024, de autoria do deputado federal André Ferreira (PL), que inclui no rol de procedimentos do Sistema Único de Saúde (SUS) exames laboratoriais e de imagem para diagnóstico e acompanhamento de pessoas com doenças raras de causa genética.

“Sabemos que o tratamento precoce salva vidas e isso é potencializado nos casos de doenças raras. Vemos rotineiramente pessoas fazendo vaquinhas online e fazendo verdadeiras peregrinações para conseguir um diagnóstico. É dever do poder público via SUS atender todos os brasileiros com dignidade e celeridade”, justifica André Ferreira.

A proposta foi aprovada em conjunto com outros 30 projetos de lei que tratam dos direitos da pessoa com doença rara, aquelas com incidência igual ou menor a 65 casos confirmados em cada 100.000 indivíduos. O substitutivo ainda será votado em comissões e no plenário da Câmara.

Caso seja aprovado em definitivo, o SUS deverá realizar os exames em até 30 dias, se o exame seja realizado em território nacional, e em até 90 dias, caso o exame não esteja disponível no Brasil. Se o prazo for descumprido, o poder público será obrigado a ressarcir o paciente pelos custos de sua realização, incluindo transporte, alimentação e acomodações para o paciente e um acompanhante.