A Câmara dos Deputados aprovou o Projeto de Lei nº 4.820/2023, de coautoria do segundo-secretário e deputado federal Lula da Fonte (PP), que institui uma pensão especial para pessoas com epidermólise bolhosa em todo o país. A proposta segue agora para análise do Senado Federal.
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Durante a tramitação, o parlamentar atuou na articulação e defesa da matéria. Segundo a assessoria, o tema ganhou maior visibilidade após a história do pequeno Gui, que ajudou a chamar atenção para a realidade de quem convive com a doença.
O texto prevê o pagamento de uma pensão mensal, vitalícia e intransferível no valor de um salário mínimo para pessoas diagnosticadas, além de reconhecer a necessidade de cuidados contínuos e integrais.
Após apreciação no Senado, o projeto seguirá para sanção presidencial.
