Os deputados federais Lula da Fonte (PP) e Eduardo da Fonte (PP) apresentaram, nesta terça (13), o Projeto de Lei nº 5546/2026, que propõe a inclusão de protocolos e diretrizes para o tratamento da ataxia de Friedreich no Sistema Único de Saúde (SUS).
Clique aqui, inscreva-se e ative o sininho.
A ataxia de Friedreich é uma doença genética rara e progressiva que afeta o sistema nervoso, comprometendo o equilíbrio, a coordenação motora e a fala. A condição também pode atingir o coração e não tem cura.
O projeto altera a Lei Orgânica da Saúde para prever a inclusão da omaveloxolona ou de outros medicamentos comprovadamente eficazes nos protocolos do SUS. O texto também estabelece critérios para diagnóstico, elegibilidade e acompanhamento clínico, além de prever prazo de 180 dias para regulamentação pelo Poder Executivo.
A omaveloxolona, comercializada como Skyclarys, foi registrada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em abril de 2025 para pacientes a partir dos 16 anos. Segundo os parlamentares, o custo do medicamento dificulta o acesso ao tratamento. Os deputados também encaminharam o Ofício nº 083/2026 ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha, solicitando a incorporação do medicamento ao SUS e a negociação de preços.
A apresentação da proposta ocorreu após um apelo do jovem Dante Canuto, que acompanha a perda progressiva da autonomia do pai em decorrência da doença.
“Conto com o apoio dos nobres Pares para a aprovação deste Projeto de Lei, em atenção às pessoas que convivem com a ataxia de Friedreich e a seus familiares, que aguardam por uma alternativa terapêutica que lhes permita conter o avanço da doença e preservar sua autonomia e dignidade”, defendeu o deputado Lula da Fonte.
